„Wygląda jak księżniczka Disneya” – pisze o 2-letniej Mehlani Martinez z Kalifornii portal „The Sun”. Jednak niezwykle duże i ciemne oczy dziewczynki to efekt choroby genetycznej, która upośledza wzrok wpływając na wygląd oczu.
Syndrom Axenfelda-Riegera
Mehlani urodziła się z tzw. syndromem Axenfelda-Riegera. Chorobę wykryto i zdiagnozowano, gdy miała tydzień. Jest to rzadka choroba genetyczna zmieniająca budowę gałki ocznej, rozwijająca się w obrębie tęczówki i rogówki. Powoduje ona zniekształcenia i przebarwienia w tych rejonach oka, co wizualnie objawia się powiększonymi źrenicami lub wrażeniem podwójnych źrenic.
Syndrom wpływa nie tylko na wygląd oczu, ale także na ich funkcje. Może zaburzać widzenie, powodować jaskrę i zaćmę, a nawet prowadzić do ślepoty. U Mehlani tęczówka nie uformowała się prawidłowo, duża jej część się nie wykształciła, przez co jej oczy składają się w głównej mierze ze źrenic. Z tego powodu są też bardzo wrażliwe na światło, dlatego wychodząc na zewnątrz musi zakładać okulary przeciwsłoneczne. Dziewczynka cierpi również na jaskrę. Ciśnienie w jej gałkach ocznych jest tak wysokie, że może spowodować utratę wzroku. Gdy miała 5 miesięcy przeszła operację wszczepienia sztucznego kanału drenażowego, dzięki któremu udało się obniżyć ciśnienie w oku i zapobiec uszkodzeniu nerwu wzrokowego.
Reakcja na wygląd dziewczynki
Mama dziewczynki zamieszcza zdjęcia córeczki na Twitterze i dzieli się jej historią. Pod jednym ze zdjęć napisała:
„Zawsze, gdy wychodzimy z domu obcy ludzie zaczepiają nas i prawią komplementy jakie ona ma piękne, duże oczy. Wtedy zastanawiam się czy powinnam wspomnieć o jej chorobie. Decyduję, że nie, uśmiecham się i dziękuję za miłe słowa. Ale zawsze pozostaje to dziwne, mieszane uczucie. Modlę się tylko, żeby zawsze wiedziała jaka jest piękna.”
Posty Kariny Martinez dotyczące jej córeczki spotykają się z miłym odzewem w sieci i są bardzo pozytywnie komentowane przez internautów, którzy uważają, że dziewczynka jest śliczna. Odezwały się do niej również osoby, które znalazły się w podobnej sytuacji. Rodzice dzieci z syndromem Axenfelda-Riegera pocieszają mamę Mehlani, że ich dzieci również przeszły operacje i że z tą chorobą da się normalnie żyć.
Nadzieja na przyszłość
Niestety ludzie są różni, a mama Mehlani najbardziej obawia się reakcji rówieśników, gdy jej córeczka pójdzie do przedszkola i szkoły. Dzieci potrafią być okrutne, Karina boi się, że mogą się naśmiewać z dziewczynki, bo jest inna. Mama Mehlani ma jednak nadzieję, że córeczka zawsze będzie wiedziała, że jest piękna i nigdy nie będzie czuła się gorsza z powodu swojej choroby. Wychowuje ją w poczuciu własnej wartości i wyjątkowości.
